第二屆台灣兒童輔具展，10/20即將在台北市立科教館展開。在展前，我們剛好看到這篇文章：一位罹患腦性麻痺的女孩，她的成長過程、以及17歲的現在，她怎麼看待自己的疾病、如何嘗試在兢爭激烈的時尚產業立足、以及面臨歧視時，所秉持的態度是甚麼？
一篇動人的文章，與大家分享。文章最後，我會談談我對腦性麻痺患者選擇輪椅時的建議。
原始文章及圖片版權所屬：VICE雜誌 (原文連結)
中文翻譯：康揚輔具
模特兒新星Aaron Philip
她創造了歷史。這個夏天，她成為第一個和Elite Model Magagement(精英經紀—發掘了辛蒂克勞馥Cindy Crawford、吉賽兒邦臣Gisele Bündchen以及海蒂克隆Heidi Klum)簽約的黑人跨性別身障模特兒。她正在開創未來。
腦性麻痺患者的成長困境
成長—生活磨難著17歲的雅倫。她生下來就有腦性麻痺，一種會影響運動功能且通常需要使用輪椅的症狀。雖然她的家庭目前在紐約的Bronx擁有一間小公寓，但七年前，因為高額醫療費用造成的財務困境，他們曾經被迫搬入無家可歸者的收容所，在那裏住了近兩年。
儘管面對這些挑戰，雅倫透過電子郵件，告訴VICE她總是以正向的態度來面對生活。14歲時，她寫了一篇回憶錄： This Kid Can Fly: It’s About Ability NOT Disability,深入描述了成長過程中，她曾經歷的障礙，同年並出櫃作為一名跨性別酷兒。
「我父母的反應並不是那麼樣的開心，但我的兄弟雅林，從一開始就非常的支持我，」她說。現在，雅倫被認可為一個身障酷兒/跨性別者，她說，她的家庭，已經擁抱了她的自我認同：「他們也還在調整與學習，這是一天、一天逐步漸進的，但他們真的非常驕傲。」
成名在望：包容性、多元文化與輪椅使用者
在 Instagram上，雅倫更是一個傑作。最近的一組照片中，她將她的頭部側傾，並且用一種悶燃著的眼神凝視著鏡頭，手裡隨興地拿著一張紅心A—也獲取著她3萬3千名粉絲的注意。拍攝這些迷人的自拍照的同時，她也是一位爭取跨性別、以及身障者權益的倡導者。
去年11月，雅倫正式在twitter上宣告開啟他的模特兒生涯。她發表了兩張照片以及這段文字：「老實說，當我被一家模特兒經紀公司發掘時，你們都會看見，我是說全世界！這才是真正展現包容性/多元文化的時候，各位，讓它發生吧！」這段話帶來了成千上萬的讚以及轉發，雅倫認為這是她職業生涯起飛的那一刻。
今年七月，雅倫成為第一位與精英經紀公司簽約的身障非裔跨性別女孩。她確實透過她的Instagram被發掘了。現在，作為一個專業的模特兒，她完成了她的第一個紐約時裝週，雅倫渴望在時尚產業創造傑出的成就，並向其他跟她一樣曾經被邊緣化的人們，展現「改變」能夠是甚麼樣子。
身障者/模特兒 與社會責任
根據The Fashion Spot發表的一份報告指出，時裝伸展台正在逐漸變得更加多樣化，紐約時裝週的非白人、大尺碼、跨性別、非常規性別或年齡超過50歲的模特兒，人數正在逐年上升。精英經紀公司的形象總監蘇珊娜·胡克Susannah Hooker解釋了，為什麼促進多元化和包容性是經紀公司的關鍵策略。「只擁有一個漂亮的面孔，已經不夠了，」她說：
「模特兒們也有社會責任，因為他們越來越成為具有影響力的人物，特別是對年輕的世代。」
非常重要的是，流行產業正朝著更大的代表性邁進。雅倫說，看到娜奧米·坎貝爾 (世界上最成功的黑人模特兒)走上伸展台，引發了她對時尚的熱愛。但她認為還有很多工作要做。 「我們意識到這不是一條簡單的道路，改變不會在一夜之間發生，」蘇珊娜·胡克告訴VICE。 「雅倫擁有令人難以置信的視野，和令人難以置信的聲音。她非常鼓舞人心，我期待著有設計師像我們一樣受到啟發，並且執行這個驚人的創舉：由雅倫演繹他的設計作品。」
雅倫指出，服裝對酷兒們來說至關重要，因為一般大眾(性別認同符合生理性別的人)認為這是理所當然的。 「作為跨性別者，我們選擇穿著，直接、肯定、並以獨特的方式，向全世界展示我們的性別認同和表達。對我們許多人來說，這是珍貴而美麗的，」她說。
雖然她穿著高級時裝拍攝過時尚大片，但雅倫也發現，當她穿著簡單的細肩帶背心時，她感覺最有自信。 「我覺得那是我最喜歡自己的樣子(…)，因為它雖然很簡單，卻很女性化；不像傳統意義上的連衣裙或漂亮洋裝。細肩帶背心又細膩、又薄，但很性感。這對我來說感覺非常好。」她說。
多元文化的未來伸展台
她補充說，對於跨性別女性的一種常見誤解 – 在伸展台上看到的窈窕風姿 – 企圖使她們的性別氣質，看起來與一般的女性一致。但雅倫說，在伸展台，只需要一些簡單的調整，就能幫助每個人更容易地接觸到這個行業；例如：縫製各種尺寸的服裝、讓伸展台更容易符合使用輪椅和行動輔具的模特兒們的需求，以及為跨性別或不符合性別二元論的模特兒們提供更多試鏡機會。
時尚產業並不以多元化和包容性著稱。 儘管是一部虛構的作品，如果「穿著Prada的惡魔」這部電影曾經教給我們任何事，那就是連安·海瑟薇Anne Hathaway–白人，纖瘦，身體健康，符合主流美麗形象的女人–也會感覺自己是一個局外人。
而「被拒絕」是模特兒生涯中不出所料的一部分。一場試鏡是很容易想像的，就像實境秀「超級名模生死鬥」中描述的，泰拉·班克絲Tyra Banks站在一群專家小組前，她手中只有一張照片，面對兩位漂亮的模特兒。
但行業裡的實情是，模特兒們經常需要排隊幾個小時，等待被設計師在一分鐘或更短的時間內看上一眼，甚至可能沒有任何收穫的離開。選擇一個模特兒–而不是另外一位–的標準，很難量化。
自我認同：獨一無二的存在
但雅倫將自己的殘疾，描述為一個墊高視野的平台，而不是一種障礙。 她說，與身體健康的模特兒們一起進行試鏡，並不會嚇倒她。 「如果人們說或做一些奇怪的話，那我才會感到奇怪，」她說。
「在這些空間中，我不再感到孤立，因為我知道我的存在本身，就是獨一無二的。如果有人是持負面的看法，那不過是一種健全中心主義(Ableism*)。」
她補充說，浪費她的精力在擔心偏見上，只會產生相反的效果。「我的理由也許和沒有接到工作不同。他們甚至可能被不公正和歧視對待」她說。 「但是，我不是這個系統中的一次性角色。這也適用於和我相同群體中的所有人 (…)。 你所需要的，只是出現在眾人眼前，盡力而為，並且絕不要為任何人或任何事情妥協。」
編按Ableism: 是針對患有肢體、心智或發育方面障礙的人群的歧視或偏見，認為這些人需要被修復（fixed），或不具備社會成員的全部功能（Castaneda & Peters, 2000）。在這樣的前提設定之下，有障礙的人，通常被認為是不正常的，而不是社會中的一個少數群體（Olkin & Pledger, 2003; Reid & Knight, 2006）。由於患有障礙這一狀況，被看作是缺陷而不是人與人之間存在的差異，社會、諮詢師和諮詢導師普遍地將障礙排除在多元文化的思考框架之外。–蘇中彥 來源
腦性麻痺的患者有多種不同型態，包含痙攣型(Spastic)、徐動型(Athetoid Type)、協調不良型(Ataxic type)以及低張力型(Hypotonic type)等。生理上來說，孩子們進行早療，最大的目的，就是要擁有好的自主行動能力，才有機會讓能力全面性的正常化發展，需要合適的兒童輪椅；但心理上，所有的孩子都一樣：追求更多的自我實現、以及更大的發展可能。
家長們在孩子還小時，會優先選擇輪椅推車。但考量後續的擺位及復健需求，我們可以開始了解其他的選擇：
CP-33
歷史悠久的車款，擁有多樣化的擺位配件，關鍵差異是擁有空中傾倒和後躺的功能，對於減輕臀部壓力的腦性麻痺患者很有幫助，但尺寸的選擇較少。
小金剛
全車多種結構可以調整到合身、易於推行、可隨著年齡成長修改，讓使用者保持最佳推行狀態，是有效且省錢的最佳行動輔具。
但當然了，我們都會長大，當手動輪椅再也無法滿足渴望移動的孩子。當我們開始需要更有效率的移動，就可以進一步的選擇及使用電動輪椅，以及電動輪椅可搭配的擺位系統。
就如同照片中的雅倫，我們可以看到她駕駛的是電動輪椅，身體能操作的功能更多、能夠移動的距離更遠、擁有更大的自由度。並配有側支撐以及臀支撐，確保上半身的穩定。
有了合適的擺位輔助支撐，骨盆、軀幹及胸廓都穩定的狀況下，上身的功能就可以更完整。再搭配各家電動輪椅的參數調整，為使用者打造更佳的操控性能，而可以在舒適的狀態下，迎接更多的挑戰。
兒童就像一塊海綿，沒有刺激資訊加入，就會乾扁了無生氣，如果有美好多元的知訊養分，就能創造無限可能！當受到更多的刺激，我們更有機會探索到不一樣的世界；不封閉自己、就能夠為自己創造更多的可能性，不被身體狀況侷限和框架。
雅倫完全打破了一般傳統的限制，除了自己擁有很堅定的決心之外，社福制度及完善的輔具資源協助，相信也是她在逐夢道路上，不可或缺的協助！
藉著這篇文章，我們看到腦性麻痺患者的多元可能。期待我們能夠打造一個無障礙社會，擁有更完善的政策、交通環境、社會福利以及公共空間，不論是不是障礙者，都能像雅倫一樣：知道自己是獨一無二的，並且勇敢的為夢想盡力而為。
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