輪椅上的成名在望:她是時尚的未來

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All images © Marion Aguas

第二屆台灣兒童輔具展,10/20即將在台北市立科教館展開。在展前,我們剛好看到這篇文章:一位罹患腦性麻痺的女孩,她的成長過程、以及17歲的現在,她怎麼看待自己的疾病、如何嘗試在兢爭激烈的時尚產業立足、以及面臨歧視時,所秉持的態度是甚麼?

一篇動人的文章,與大家分享。文章最後,我會談談我對腦性麻痺患者選擇輪椅時的建議。

原始文章及圖片版權所屬:VICE雜誌 (原文連結)

中文翻譯:康揚輔具

模特兒新星Aaron Philip

她創造了歷史。這個夏天,她成為第一個和Elite Model Magagement(精英經紀發掘了辛蒂克勞馥Cindy Crawford、吉賽兒邦臣Gisele Bündchen以及海蒂克隆Heidi Klum)簽約的黑人跨性別身障模特兒。她正在開創未來。

腦性麻痺患者的成長困境

成長—生活磨難著17歲的雅倫。她生下來就有腦性麻痺,一種會影響運動功能且通常需要使用輪椅的症狀。雖然她的家庭目前在紐約的Bronx擁有一間小公寓,但七年前,因為高額醫療費用造成的財務困境,他們曾經被迫搬入無家可歸者的收容所,在那裏住了近兩年。

儘管面對這些挑戰,雅倫透過電子郵件,告訴VICE她總是以正向的態度來面對生活。14歲時,她寫了一篇回憶錄: This Kid Can Fly: It’s About Ability NOT Disability,深入描述了成長過程中,她曾經歷的障礙,同年並出櫃作為一名跨性別酷兒。

「我父母的反應並不是那麼樣的開心,但我的兄弟雅林,從一開始就非常的支持我,」她說。現在,雅倫被認可為一個身障酷兒/跨性別者,她說,她的家庭,已經擁抱了她的自我認同:「他們也還在調整與學習,這是一天、一天逐步漸進的,但他們真的非常驕傲。」

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成名在望:包容性、多元文化與輪椅使用者

在 Instagram上,雅倫更是一個傑作。最近的一組照片中,她將她的頭部側傾,並且用一種悶燃著的眼神凝視著鏡頭,手裡隨興地拿著一張紅心A—也獲取著她3萬3千名粉絲的注意。拍攝這些迷人的自拍照的同時,她也是一位爭取跨性別、以及身障者權益的倡導者。

去年11月,雅倫正式在twitter上宣告開啟他的模特兒生涯。她發表了兩張照片以及這段文字:「老實說,當我被一家模特兒經紀公司發掘時,你們都會看見,我是說全世界!這才是真正展現包容性/多元文化的時候,各位,讓它發生吧!」這段話帶來了成千上萬的讚以及轉發,雅倫認為這是她職業生涯起飛的那一刻。

今年七月,雅倫成為第一位與精英經紀公司簽約的身障非裔跨性別女孩。她確實透過她的Instagram被發掘了。現在,作為一個專業的模特兒,她完成了她的第一個紐約時裝週,雅倫渴望在時尚產業創造傑出的成就,並向其他跟她一樣曾經被邊緣化的人們,展現「改變」能夠是甚麼樣子。

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身障者/模特兒 與社會責任

根據The Fashion Spot發表的一份報告指出,時裝伸展台正在逐漸變得更加多樣化,紐約時裝週的非白人、大尺碼、跨性別、非常規性別或年齡超過50歲的模特兒,人數正在逐年上升。精英經紀公司的形象總監蘇珊娜·胡克Susannah Hooker解釋了,為什麼促進多元化和包容性是經紀公司的關鍵策略。「只擁有一個漂亮的面孔,已經不夠了,」她說:

模特兒們也有社會責任,因為他們越來越成為具有影響力的人物,特別是對年輕的世代。」

非常重要的是,流行產業正朝著更大的代表性邁進。雅倫說,看到娜奧米·坎貝爾 (世界上最成功的黑人模特兒)走上伸展台,引發了她對時尚的熱愛。但她認為還有很多工作要做。  「我們意識到這不是一條簡單的道路,改變不會在一夜之間發生,」蘇珊娜·胡克告訴VICE。 「雅倫擁有令人難以置信的視野,和令人難以置信的聲音。她非常鼓舞人心,我期待著有設計師像我們一樣受到啟發,並且執行這個驚人的創舉:由雅倫演繹他的設計作品。」

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雅倫指出,服裝對酷兒們來說至關重要,因為一般大眾(性別認同符合生理性別的人)認為這是理所當然的。 「作為跨性別者,我們選擇穿著,直接、肯定、並以獨特的方式,向全世界展示我們的性別認同和表達。對我們許多人來說,這是珍貴而美麗的,」她說。

雖然她穿著高級時裝拍攝過時尚大片,但雅倫也發現,當她穿著簡單的細肩帶背心時,她感覺最有自信。 「我覺得那是我最喜歡自己的樣子(…),因為它雖然很簡單,卻很女性化;不像傳統意義上的連衣裙或漂亮洋裝。細肩帶背心又細膩、又薄,但很性感。這對我來說感覺非常好。」她說。

多元文化的未來伸展台

她補充說,對於跨性別女性的一種常見誤解 – 在伸展台上看到的窈窕風姿 – 企圖使她們的性別氣質,看起來與一般的女性一致。但雅倫說,在伸展台,只需要一些簡單的調整,就能幫助每個人更容易地接觸到這個行業;例如:縫製各種尺寸的服裝、讓伸展台更容易符合使用輪椅和行動輔具的模特兒們的需求,以及為跨性別或不符合性別二元論的模特兒們提供更多試鏡機會。

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時尚產業並不以多元化和包容性著稱。 儘管是一部虛構的作品,如果「穿著Prada的惡魔」這部電影曾經教給我們任何事,那就是連安·海瑟薇Anne Hathaway–白人,纖瘦,身體健康,符合主流美麗形象的女人–也會感覺自己是一個局外人。

而「被拒絕」是模特兒生涯中不出所料的一部分。一場試鏡是很容易想像的,就像實境秀「超級名模生死鬥」中描述的,泰拉·班克絲Tyra Banks站在一群專家小組前,她手中只有一張照片,面對兩位漂亮的模特兒。

但行業裡的實情是,模特兒們經常需要排隊幾個小時,等待被設計師在一分鐘或更短的時間內看上一眼,甚至可能沒有任何收穫的離開。選擇一個模特兒–而不是另外一位–的標準,很難量化。

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自我認同:獨一無二的存在

雅倫將自己的殘疾,描述為一個墊高視野的平台,而不是一種障礙。 她說,與身體健康的模特兒們一起進行試鏡,並不會嚇倒她。 「如果人們說或做一些奇怪的話,那我才會感到奇怪,」她說。

「在這些空間中,我不再感到孤立,因為我知道我的存在本身,就是獨一無二的。如果有人是持負面的看法,那不過是一種健全中心主義(Ableism*)。」

她補充說,浪費她的精力在擔心偏見上,只會產生相反的效果。「我的理由也許和沒有接到工作不同。他們甚至可能被不公正和歧視對待」她說。 「但是,我不是這個系統中的一次性角色。這也適用於和我相同群體中的所有人 (…)。 你所需要的,只是出現在眾人眼前,盡力而為,並且絕不要為任何人或任何事情妥協。

編按Ableism: 是針對患有肢體、心智或發育方面障礙的人群的歧視或偏見,認為這些人需要被修復(fixed),或不具備社會成員的全部功能(Castaneda & Peters, 2000)。在這樣的前提設定之下,有障礙的人,通常被認為是不正常的,而不是社會中的一個少數群體(Olkin & Pledger, 2003; Reid & Knight, 2006)。由於患有障礙這一狀況,被看作是缺陷而不是人與人之間存在的差異,社會、諮詢師和諮詢導師普遍地將障礙排除在多元文化的思考框架之外。–蘇中彥 來源


Disabled Village Children
圖片來源:Disabled Village Children

腦性麻痺的患者有多種不同型態,包含痙攣型(Spastic)、徐動型(Athetoid Type)、協調不良型(Ataxic type)以及低張力型(Hypotonic type)等。生理上來說,孩子們進行早療,最大的目的,就是要擁有好的自主行動能力,才有機會讓能力全面性的正常化發展,需要合適的兒童輪椅;但心理上,所有的孩子都一樣:追求更多的自我實現、以及更大的發展可能。

家長們在孩子還小時,會優先選擇輪椅推車。但考量後續的擺位及復健需求,我們可以開始了解其他的選擇:

CP-33

歷史悠久的車款,擁有多樣化的擺位配件,關鍵差異是擁有空中傾倒和後躺的功能,對於減輕臀部壓力的腦性麻痺患者很有幫助,但尺寸的選擇較少。

CP33

小金剛

全車多種結構可以調整到合身、易於推行、可隨著年齡成長修改,讓使用者保持最佳推行狀態,是有效且省錢的最佳行動輔具。

滿足早療復健需求:一起長大的兒童輪椅小金剛

但當然了,我們都會長大,當手動輪椅再也無法滿足渴望移動的孩子。當我們開始需要更有效率的移動,就可以進一步的選擇及使用電動輪椅,以及電動輪椅可搭配的擺位系統。

就如同照片中的雅倫,我們可以看到她駕駛的是電動輪椅,身體能操作的功能更多、能夠移動的距離更遠、擁有更大的自由度。並配有側支撐以及臀支撐,確保上半身的穩定。

有了合適的擺位輔助支撐,骨盆、軀幹及胸廓都穩定的狀況下,上身的功能就可以更完整。再搭配各家電動輪椅的參數調整,為使用者打造更佳的操控性能,而可以在舒適的狀態下,迎接更多的挑戰。

兒童就像一塊海綿,沒有刺激資訊加入,就會乾扁了無生氣,如果有美好多元的知訊養分,就能創造無限可能!當受到更多的刺激,我們更有機會探索到不一樣的世界;不封閉自己、就能夠為自己創造更多的可能性,不被身體狀況侷限和框架。

雅倫完全打破了一般傳統的限制,除了自己擁有很堅定的決心之外,社福制度及完善的輔具資源協助,相信也是她在逐夢道路上,不可或缺的協助!

易遊金剛

NXT背墊擺位配件

【NXT背墊擺位配件】將精力,用在美好的事情上

藉著這篇文章,我們看到腦性麻痺患者的多元可能。期待我們能夠打造一個無障礙社會,擁有更完善的政策、交通環境、社會福利以及公共空間,不論是不是障礙者,都能像雅倫一樣:知道自己是獨一無二的,並且勇敢的為夢想盡力而為。

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